Leia outros artigos :
Precisamos do apoio de cada um de vocês para darmos continuidade aos trabalhos em prol de portadores de doenças negligenciadas pelo poder público.
 |
| Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). |
"não vou esperar que o governador me negue o direito humanitário de viver. Já cansei de desculpas" Médico Hemerson C. Gama
Conta Corrente: 34.802-3
Agência: 3186-0
Banco do Brasil: 001
Titular: Associação Dr. Hemerson Casado
CNPJ: 21.734.191/0001-95
A Associação Dr. Hemerson Casado Gama nasceu de um sonho. Após praticar medicina por 25 anos, o médico Hemerson Casado foi acometido pela Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Ele percebeu - como médico e agora como paciente - todas as dificuldades para enfrentar a doença que não tem cura e que é totalmente negligenciada. Não existe dado oficial sobre a incidência da doença e nem quantos casos novos surgem no Brasil. Este país enorme possui pacientes em lugares completamente esquecidos, nem eles, nem suas famílias têm a quem recorrer a não ser procurar por algum tipo de auxílio e informação.
Nosso objetivo é poder servir a população alagoana e brasileira, com o máximo de eficiência e rapidez, transmitindo as mais recentes informações sobre a doença e os tratamentos, bem como incentivar a criação de um Centro de Referência para a doença, onde os pacientes e seus familiares possam receber toda forma de terapia que possa influenciar em sua qualidade de vida.
Além disso, estamos desenvolvendo parcerias nacionais e internacionais para a promoção de pesquisas clínicas e estudos multicêntricos para a aplicação de terapia experimental. Nosso objetivo inclui também a criação de uma força tarefa formada por cientistas totalmente dedicados a esse tipo de doença e também a outras doenças raras. Uma das missões dessa força tarefa é formar um número expressivo de doutores (PHD) neste campo da ciência.
A Associação Dr. Hemerson Casado Gama também luta pelos direitos do cidadão portador de doença rara, orienta o mesmo sobre a obtenção de qualquer tipo de benefício previsto em lei, e contribuirá ao máximo para o fortalecimento de uma sociedade brasileira médica de ELA.
O que é a ELA?
 |
Portadores de deficiências físicas e motoras podem continuar conectados com o mundo |
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa que faz a pessoa refém do próprio corpo, paralisando os músculos de forma progressiva e avassaladora, até a morte. No Brasil, estima-se que haja cerca de 14 mil portadores desta doença. Entretanto, há pouco investimento em pesquisa científica, dificuldade para tratamentos experimentais e desinteresse dos parlamentares. Como forma de encarar essas barreiras, o Dr. Hemerson Casado Gama (cardiologista alagoano diagnosticado com ELA em 2012) resolveu, entre outras iniciativas, criar a campanha “Dê um milhão para ELA”. O objetivo desta campanha é arrecadar R$ 1.000.000,00 para financiar estudos sobre a doença em convênio entre o Laboratório Israelense BrainStorm e o Centro de Tecnologia Celular da PUC-PR.
ELA ou Esclerose lateral amiotróficaSinônimos: Doença de Lou Gehrig e Doença de Charcot
A esclerose lateral amiotrófica, ou ELA, é uma doença das células nervosas do cérebro e da medula espinhal que controlam o movimento voluntário dos músculos.
A ELA também é conhecida como doença de Lou Gehrig.
ELA chegou de repente
Hemerson Casado:14:22, 14/7/2017
ELA chegou de repente. Silenciosamente. Era algo novo inesperado, como uma coisa que não se percebe. No início eu nem dei atenção e tinha uma sensação que era algo desprezível. Entretanto ELA tinha um rosto que um dia apareceria pra mim. ELA foi me tirando tudo aos poucos, primeiro me tirou o meu movimento, a coisa linda que Deus nos deu. Depois tirou o prazer de sentir o sabor das coisas boas da vida. Seguiu tirando a fala, o que nos diferencia dos outros seres, o que nos faz socializar, cantar, expressar sensações, opiniões, emoções e indignações e paixões. Depois de tudo me tirou o sopro da vida. A respiração. Tentou tirar a minha fé, a minha esperança, a minha dignidade e a minha vontade de viver. Não conseguiu, mas sempre sinto a sua ameaça. Percebi que ELA é como uma planta que rama pelo nosso corpo, nos aprisionando, nos congelando, como uma camisa de força, nos contendo e tirando qualquer tipo de reação. Esse aprisionamento no entanto não consegue atingir a minha visão, audição e raciocínio, lucidez e a percepção da realidade. Isso é o maior castigo. Somos obrigados a ver, ouvir e perceber toda violência dÉLA, como num estupro, onde não podemos reagir e assistimos a toda cena do espetáculo trágico, sem esboçar qualquer reação. Como falei ELA é um é um espelho fixo nos olhos, nos obrigando sadiamente a enxergar a desaparição de minhas expressões faciais que é parte de nossa linguagem corporal. Ficamos impávido, como o rosto de um palhaço que após o show se olha no camarim, diante do espelho. Triste, mudo, pensando na sua tristeza interior. ELA é uma face, um rosto de olhar fixo. Até belo porque não é de toda maldosa.ELA nos oferece uma chance de parar, de pensar, de descansar e de parar para observar o que se passa ao meu redor. A casa, os filhos crescendo, as pessoas que conseguem viver ou estar ao seu redor, pois ELA segrega, te toma as pessoas de perto de ti, porque antes você fazia parte da roda viva, você tinha uma relação entre os amigos, familiares e conhecidos e até desconhecidos, numa interação natural. ELA te confina a um silêncio profundo, onde você se perde em tantos pensamentos que é como você se afogasse em memórias antigas, recentes e futuras, de
[14:22, 14/7/2017] Hemerson Casado: de tudo que você sonhou um dia. Como dizia Renato Russo, dessa saudade que eu sinto de tudo que ainda não fiz. Tento chorar e não consigo. Vou dormir e sonho com coisas maravilhosas, mas quando acordo, percebo que nada mudou e que eu tenho que seguir esperando, orando por um milagre, perseverando e esperando por dias melhores. Que devo me encher de sentimentos bons, porque ainda não se pode separar a cabeça do corpo.
Basta. Não aguento mais.
Hemerson Casado - 08/09/2016
Se for assim, que me atirem ao peito. Melhor. Tudo se encerra aqui. Não posso mais lutar e ver o governador do estado me encurtando a minha vida e a de tantos outros pacientes.
Todos me conhecem por lutar por novos tratamentos, mas enquanto isso o governador vai sabedor que é da situação, negligência nós que estamos condenados à morte mas que queremos viver mais com nossas famílias e amigos. Uma verdadeira pena de morte no pais da liberdade . Uma humilhação os familiares peregrinando em busca da unica esperança que se tem, mas ao invés de encontrar a sua salvação encontram sua desgraça. Como os judeus nos trens nazistas que esperavam sua salvação, mas encontraram o holocausto - pois bem atirem-me ao peito, não vou esperar que o governador me negue o direito humanitário de viver. Já cansei de desculpas. Se tiver que optar prefiro eu mesmo tirar minha vida em praça pública para que todos saibam quem foi o responsável por minha morte .
precisamos de nossos remédios. Compre nossos remédios. Se a defensoria pública, o ministério público não o fazem cumprir a lei, talvez às Mortes que o senhor causar, possam pesar em sua consciência.
